澎湃新聞?dòng)浾呙鼯o

最近半月，李芳（化名）的心情起伏不定。

3月29日，國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布了關(guān)于《臨床急需藥品臨時(shí)進(jìn)口工作方案》和《氯巴占臨時(shí)進(jìn)口工作方案》，向社會(huì)公開(kāi)征求意見(jiàn)，并公布了擬牽頭進(jìn)口和使用氯巴占的50家醫(yī)療機(jī)構(gòu)名單。

這意味著，包括李芳孩子在內(nèi)的EIMFS患兒有望通過(guò)合法渠道用上氯巴占。

而就在9天前，李芳收到了河南中牟縣檢察院駁回申訴的材料——去年，因?yàn)榻o病友接收并轉(zhuǎn)寄氯巴占，李芳被指涉嫌“走私、運(yùn)輸、販賣(mài)毒品罪”，相繼被警方調(diào)查的還有另外三名患兒家屬。此后，檢方考慮到他們“為子女治病誘發(fā)犯罪”，且“未獲利”，做出相對(duì)不予起訴的決定。

中牟縣人民檢察院對(duì)于李芳的不起訴決定書(shū)。

EIMFS是一種罕見(jiàn)的癲癇病，由意大利學(xué)者Copola于1995年首次發(fā)現(xiàn)，它表現(xiàn)為游走性局灶性發(fā)作，會(huì)導(dǎo)致嬰兒智力和運(yùn)動(dòng)發(fā)育落后。目前，EIMFS主要是對(duì)癥治療。氯巴占適用于焦慮癥和難治性癲癇，在我國(guó)屬于國(guó)家管制的二類(lèi)***，尚未批準(zhǔn)上市。

在李芳看來(lái)，購(gòu)買(mǎi)氯巴占是為了挽救兒子的性命，接收轉(zhuǎn)寄氯巴占是為了讓其他癲癇患兒吃上藥，她在盡一個(gè)母親的本份，不應(yīng)構(gòu)成涉毒犯罪。去年11月，在收到不起訴決定書(shū)后，李芳提起了申訴，其他三位家屬則在決定書(shū)上簽字認(rèn)罪。

與李芳同期被起訴的，還包括找她轉(zhuǎn)寄氯巴占的網(wǎng)友“鐵馬冰河”，他此前一直給EIMFS患兒家屬代購(gòu)藥物。3月18日，“‘鐵馬冰河’走私販賣(mài)毒品案”一審在中牟縣人民法院開(kāi)庭，當(dāng)庭未宣判。

2017年，國(guó)家禁毒委員會(huì)辦公室《關(guān)于印發(fā)（100中***品和***管制品種依賴性這算表）的通知》中指出，1克氯巴占相當(dāng)于0.1毫克***。不過(guò)，2015年最高法出臺(tái)的《全國(guó)法院毒品犯罪審判工作談會(huì)紀(jì)要》認(rèn)為，出于醫(yī)療目的，販賣(mài)管制類(lèi)精麻藥品的行為，不以涉毒罪名定罪。

在風(fēng)波中，EIMFS的患兒們陷入用藥危機(jī)。李芳說(shuō)，靠向病友借藥和購(gòu)買(mǎi)，撐到現(xiàn)在。國(guó)家衛(wèi)健委的公告讓她看到了希望。

2020年1月，34歲的李芳在鄭州生下兒子龍龍。龍龍出生第9天，手腳莫名抖動(dòng)，嘴角常帶唾沫。25天大時(shí)，他被診斷為嬰兒癲癇?。?個(gè)月大時(shí)，被確診EIMFS。

李芳說(shuō)，最初她希望孩子能被治愈；后來(lái)希望他長(zhǎng)大一點(diǎn)，會(huì)跑、會(huì)跳、會(huì)笑、會(huì)交流……體會(huì)人的感情；再到后來(lái)，就希望他能活著，活著才有希望。有時(shí)候她覺(jué)得，這是一種習(xí)慣，一種本能。

【以下是澎湃新聞?dòng)浾吲c李芳的對(duì)話】

藥品與“毒品”

澎湃新聞：第一次聽(tīng)說(shuō)氯巴占是什么時(shí)候？

李芳：小孩生病后，醫(yī)生給我們開(kāi)了氯巴占，讓我們?cè)囈辉嚕f(shuō)是效果還不錯(cuò)，就是吃了可能痰多一些。醫(yī)生還告訴我們，國(guó)內(nèi)藥店、醫(yī)院買(mǎi)不到這個(gè)藥，讓我們?nèi)ゲ∮讶簡(jiǎn)枂?wèn)，看看有誰(shuí)家小孩在吃，問(wèn)一下他們是怎么購(gòu)買(mǎi)的。

龍龍的疾病診斷和用藥說(shuō)明。

澎湃新聞：哪種情況下需要用這個(gè)藥？

李芳：我也不是很清楚，一般來(lái)說(shuō)，吃這種藥的小孩都是癲癇病情比較嚴(yán)重的。

澎湃新聞：孩子吃了這個(gè)藥后效果怎么樣？

李芳：最開(kāi)始，孩子一直是癲癇持續(xù)狀態(tài)。吃了很多種抗癲癇藥，都沒(méi)有效果，用了氯巴占后，很神奇，癲癇持續(xù)發(fā)作就控制住了。我每天早晚給他喂一次，最初一次吃1.25毫克；隨著體重的增加，現(xiàn)在每次的劑量增加到7.5毫克。氯巴占一般都是聯(lián)合用藥，配合其他幾種藥一起吃，他至今吃了有一年多了。

澎湃新聞：有副作用嗎？

李芳：所有的癲癇藥都有副作用，我們就想先控制住癲癇發(fā)作，因?yàn)榘d癇持續(xù)狀態(tài)會(huì)危及生命，我們就想讓他好好活著。

澎湃新聞：你什么時(shí)候知道氯巴占是國(guó)家違禁藥品？

李芳：去年九月份，民警找過(guò)來(lái)的時(shí)候，告訴我氯巴占是違禁藥品。

澎湃新聞：司法材料里提到，你明知氯巴占是國(guó)家管控的***，實(shí)施了幫助他人逃避海關(guān)監(jiān)管，非法接收入境轉(zhuǎn)寄的走私行為？

李芳：當(dāng)時(shí)***反反復(fù)復(fù)地問(wèn)我，是不是之前就知道氯巴占是管控藥，我就說(shuō)了一句：可能群里有人提過(guò)。其實(shí)這個(gè)事情之前，我對(duì)氯巴占是不是管控藥沒(méi)有任何概念和印象，我只知道它是我們癲癇患兒的一種藥品，更不知道它具有毒品的屬性。我跟“鐵馬冰河”之間沒(méi)有任何利益關(guān)系，如果知道它是管控藥，有風(fēng)險(xiǎn)，會(huì)涉及到毒品犯罪，我為什么要幫他接收轉(zhuǎn)寄氯巴占。這件事算是給我們病友上了一課，因?yàn)槲覀円恍┬『⒉恢褂玫竭@一種精神類(lèi)藥品。

澎湃新聞：你怎么看待氯巴占既是藥品又是“毒品”？

李芳：一開(kāi)始，從我內(nèi)心來(lái)說(shuō)，我接受不了這個(gè)東西是毒品，因?yàn)橛X(jué)得它就是小孩吃的一個(gè)藥。后來(lái)，我理解了它在法律規(guī)定上具有雙重屬性，用于疾病治療時(shí)，它是一個(gè)藥品的身份；它被用于非法用途時(shí)，有毒品的屬性。我跟我朋友說(shuō)，我以前不了解這個(gè)法律，后來(lái)了解到它，以及它后面的解釋性條款后，覺(jué)得國(guó)家制定法律時(shí)，既有法律的嚴(yán)肅性，也有法律的溫度。包括這次執(zhí)法機(jī)關(guān)，辦案過(guò)程中，他們態(tài)度很好，讓我覺(jué)得很溫暖。但我不理解，這些氯巴占用于疾病治療，而不是非法用途，為什么會(huì)被認(rèn)定為毒品的屬性？

病因“未知”

澎湃新聞：龍龍會(huì)叫媽媽了嗎？

李芳：不會(huì)，這種功能比較高級(jí)。

澎湃新聞：他現(xiàn)在的情況怎么樣？

李芳：龍龍現(xiàn)在兩歲多，四十多斤重，不會(huì)說(shuō)話，不能動(dòng)，只能躺著吃流食……雖然癲癇持續(xù)狀態(tài)控制住了，但他的認(rèn)知、語(yǔ)言和運(yùn)動(dòng)等各方面都沒(méi)有發(fā)育，而且從大半歲開(kāi)始出現(xiàn)腦部萎縮。他最近經(jīng)?？摁[，連續(xù)幾天幾夜不睡覺(jué)，之后再連續(xù)睡幾天幾夜，我們帶他去醫(yī)院也查不出原因。一年前開(kāi)始出現(xiàn)這種狀況，那時(shí)一個(gè)月出現(xiàn)幾天，現(xiàn)在這種狀況越來(lái)越頻繁。有一天，我錄了一段兒子哭鬧的視頻，發(fā)給了一位病友看。他說(shuō)想象不出，這么小的小孩，幾天幾夜不吃不喝不睡大哭，是怎么撐下來(lái)的。如果是他的小孩，一個(gè)小時(shí)都撐不了，他小孩也患癲癇病。持續(xù)這樣很危險(xiǎn)，突然血氧下去了，他沒(méi)有呼吸了，全身黑了、紫了，怎么辦？

澎湃新聞：怎么辦？

李芳：我們給他吸氧，隨時(shí)都需要注意。我跟他爸爸經(jīng)常像兔子一樣，眼睛紅紅的。

澎湃新聞：現(xiàn)在主要是誰(shuí)照顧小孩？

李芳：孩子生病后，我就沒(méi)有上班了，跟孩子爺爺奶奶一起帶。孩子爸爸要上班，休息的時(shí)候也會(huì)陪我們。

澎湃新聞：你們后來(lái)從哪兒購(gòu)買(mǎi)氯巴占？

李芳：去年11月份開(kāi)始，我們有時(shí)向病友購(gòu)買(mǎi)，有時(shí)候向病友借，一直撐到現(xiàn)在。今天（3月29日），國(guó)家衛(wèi)健委公布已經(jīng)在引進(jìn)了，看到這個(gè)消息，我心情一下好了很多，很驚喜，應(yīng)該要不了多久國(guó)內(nèi)就可以購(gòu)買(mǎi)到氯巴占了。

澎湃新聞：每個(gè)月小孩的醫(yī)藥費(fèi)要花多少錢(qián)？家里能承受嗎？

李芳：小孩現(xiàn)在主要吃四種藥，包括氯巴占在內(nèi)，每個(gè)月吃藥花費(fèi)大概2000塊錢(qián)左右。不過(guò)，他長(zhǎng)期躺著，肺功能不好，容易得肺炎，經(jīng)常住院。孩子之前一直做康復(fù)訓(xùn)練，去年5月身體狀況不好就停了。全部加起來(lái)的話，沒(méi)有具體算過(guò)要多少。不過(guò)，目前還是能承受的。

澎湃新聞：龍龍的發(fā)病原因現(xiàn)在查出來(lái)了嗎？

李芳：沒(méi)有，癲癇只是疾病的表現(xiàn)形式，具體病因至今都沒(méi)有查出來(lái)。我們帶他去了很多醫(yī)院，河南省婦幼兒童醫(yī)院、鄭州兒童醫(yī)院、清華大學(xué)玉泉醫(yī)院……也在網(wǎng)上問(wèn)了很多專(zhuān)家，他們都說(shuō)他是基因突變。我們做了全外顯子測(cè)試、染色體核型分析等，卻查不出來(lái)具體是哪個(gè)基因突變了。可能等醫(yī)學(xué)更發(fā)達(dá)了，才能檢查出孩子的病因。

李芳一家的基因檢測(cè)報(bào)告。

“涉毒案”

澎湃新聞：你能介紹下關(guān)于你“涉毒案”的具體經(jīng)過(guò)嗎？

李芳：去年九月份，我到中牟縣***局做完筆錄后，他們跟我說(shuō)，簽一個(gè)取保候?qū)従涂梢曰丶伊?，雖然罪名比較長(zhǎng)、比較嚇人。后來(lái)，我看到自己涉嫌“走私、運(yùn)輸、販賣(mài)毒品罪”，直接懵了，很震驚，問(wèn)他們這個(gè)是我孩子吃的藥，怎么是毒品犯罪？他們告訴我，這個(gè)藥有藥品的屬性，也有毒品的屬性。

他們態(tài)度很好，從頭到尾都很好，包括他們做筆錄時(shí)，也會(huì)問(wèn)孩子的情況，會(huì)稍微關(guān)心一下我的心理狀態(tài)。回來(lái)后，我找了好幾個(gè)律師咨詢，他們都認(rèn)為案子不會(huì)移送到檢察院，因?yàn)樽罡叻ǔ雠_(tái)的“全國(guó)法院毒品犯罪審判工作談會(huì)紀(jì)要”明確規(guī)定：當(dāng)它用于醫(yī)療途徑時(shí)，它就是一個(gè)藥品的身份。我沒(méi)想到自己后來(lái)被認(rèn)定為“涉毒犯罪”。

澎湃新聞：這個(gè)事情對(duì)你的生活有什么影響？

李芳：出這個(gè)事情后，家里人都很理解我，但那段時(shí)間我自己很焦躁。因?yàn)楸徽J(rèn)定為涉毒犯罪，我擔(dān)心以后買(mǎi)不到這種藥，擔(dān)心孩子的病情加重。如果孩子斷藥，可能會(huì)引起癲癇持續(xù)狀態(tài)，最嚴(yán)重的可能會(huì)猝死。當(dāng)然，平白無(wú)故卷入了一個(gè)刑事案件，這也讓我覺(jué)得很崩潰。

澎湃新聞：你幫代購(gòu)“鐵馬冰河”接收過(guò)幾次包裹？

李芳：一次，就六月份那次。因?yàn)槲以谒抢镔I(mǎi)過(guò)藥，他知道我的具體地址和姓名。我當(dāng)時(shí)還問(wèn)了他一句，會(huì)不會(huì)有一些什么問(wèn)題，他說(shuō)不會(huì)，如果藥卡在海關(guān)那里，可能需要帶孩子的病歷本去把它帶回來(lái)。

澎湃新聞：這個(gè)事情之后，你跟其他三位家屬有過(guò)溝通嗎？

李芳：我跟本地一位媽媽溝通過(guò)，但聊得也不多，我們當(dāng)時(shí)都有點(diǎn)避諱這個(gè)事。她也不認(rèn)可這個(gè)罪名，但是她也沒(méi)有申訴。這個(gè)事情對(duì)她傷害很大，她家里人和周邊的人都不理解，認(rèn)為她一定是干了什么不好的事，家里人認(rèn)為她不應(yīng)該幫代購(gòu)收包裹。后來(lái)，她想再給孩子買(mǎi)氯巴占，她親戚就直接說(shuō)，不要給孩子吃這個(gè)藥了，這個(gè)藥是毒品。我們后來(lái)聯(lián)系得少，不知道現(xiàn)在怎么樣了。

澎湃新聞：你為什么會(huì)堅(jiān)持申訴，中牟縣檢察院其實(shí)并沒(méi)有起訴你？

李芳：檢察院雖然沒(méi)有起訴我們，但認(rèn)為我們構(gòu)成了犯罪，只是情節(jié)輕微，考慮是為孩子治病等原因，做出了相對(duì)不起訴的決定。我心里一直有心結(jié)解不開(kāi)，而且小孩始終要吃這個(gè)藥，如果他們認(rèn)定這個(gè)是犯罪，那小孩之后吃這個(gè)藥怎么辦？

另外，這件事情出來(lái)后，有人在網(wǎng)上質(zhì)疑我們，說(shuō)家長(zhǎng)怎么一直給孩子吸毒。我覺(jué)得非常痛苦，所以提出申訴，想要一個(gè)明明白白的結(jié)果。后來(lái)，“鐵馬冰河”案子開(kāi)庭，我去了現(xiàn)場(chǎng)，想去旁聽(tīng)，但沒(méi)有旁聽(tīng)證進(jìn)不去。開(kāi)庭結(jié)束后，我見(jiàn)到了他的律師，律師介紹案子明確了“鐵馬冰河”進(jìn)口的氯巴占全部用于醫(yī)療用途。所以我非常不理解，法院都已經(jīng)明確了它（這些氯巴占）的醫(yī)療用途，為什么它還被認(rèn)定為毒品身份，為什么我們還被認(rèn)定為涉毒犯罪？

網(wǎng)上有人說(shuō)希望“法外開(kāi)恩”，其實(shí)不是“法外開(kāi)恩”，我們也不是去挑戰(zhàn)法律的權(quán)威，而是法律就是這樣規(guī)定的，它用于疾病治療時(shí)就是一個(gè)藥品的屬性。

一位EIMFS患兒嘟嘟吃空的藥盒。資料圖，圖片來(lái)源：嘟嘟媽媽

澎湃新聞：出事后，“鐵馬冰河”家里人有跟你聯(lián)系過(guò)嗎？你怎么看待代購(gòu)“鐵馬冰河”的案子？

李芳：“鐵馬冰河”的案子開(kāi)庭完后，他妻子給我打了個(gè)***，說(shuō)她替“鐵馬冰河”向我道個(gè)歉。我覺(jué)得事情已經(jīng)發(fā)生了，也沒(méi)什么可道歉的，而且他當(dāng)時(shí)也沒(méi)想到會(huì)這樣。我們其實(shí)是一個(gè)“案子”，應(yīng)該是同樣的罪名，當(dāng)時(shí)我們一共五個(gè)人，檢察院對(duì)我們四個(gè)家屬不予起訴，只起訴了代購(gòu)“鐵馬冰河”。他家里小孩也患癲癇病，我希望他能早日回家。

澎湃新聞：你的“案子”現(xiàn)在怎么樣了？

李芳：3月20日，我收到申訴被駁回的通知書(shū)，準(zhǔn)備到鄭州市檢察院繼續(xù)申訴。

母親的“本能”

澎湃新聞：這種病目前國(guó)內(nèi)外有治愈的辦法嗎？

李芳：目前沒(méi)有治愈***，而且小孩沒(méi)有查出病因，我們現(xiàn)在只能對(duì)癥治療。有一次檢查，醫(yī)生以為我孩子是葡萄糖轉(zhuǎn)運(yùn)子1缺乏綜合征，這種綜合癥的預(yù)后很好，當(dāng)時(shí)我們以為有希望了，但后來(lái)發(fā)現(xiàn)其實(shí)不是這種綜合癥。之后，每次帶兒子去醫(yī)院，醫(yī)生都讓我們面對(duì)現(xiàn)實(shí)。

澎湃新聞：聽(tīng)到醫(yī)生這么說(shuō)，會(huì)不會(huì)心里很難受？

李芳：一開(kāi)始很難接受，很痛苦……孩子病了兩年多，現(xiàn)在心情平靜了很多，但當(dāng)醫(yī)生說(shuō)他長(zhǎng)不大時(shí)，我還是會(huì)覺(jué)得很難受，偶爾會(huì)去做心理輔導(dǎo)。

澎湃新聞：你們一共有幾個(gè)小孩？

李芳：我們目前只有這一個(gè)小孩。

澎湃新聞：考慮再要一個(gè)小孩嗎？

李芳：暫時(shí)還沒(méi)有。目前先帶好這一個(gè)小孩，因?yàn)樾『⒉∫虿幻鳎覀冇懈鞣N擔(dān)心，其他的事等以后再考慮。

他不會(huì)說(shuō)話，難受也不能表達(dá)出來(lái)。一開(kāi)始，我們希望能找到治愈他的***；后來(lái)，我們就希望他長(zhǎng)大一點(diǎn)，會(huì)跑、會(huì)跳、會(huì)笑、會(huì)交流……體會(huì)人的感情，感受人的點(diǎn)點(diǎn)滴滴；再到后來(lái)，我們就希望他能活著，能活著就行了，活著才有希望，才能找到病因，說(shuō)不定哪一天醫(yī)學(xué)突破了這個(gè)瓶頸。但有時(shí)候覺(jué)得，這只是一種習(xí)慣，一種本能，必須堅(jiān)持下去。

澎湃新聞：感覺(jué)太難了。

李芳：我曾和一位醫(yī)生聊天，對(duì)方說(shuō)，我們孩子病因找了這么久都沒(méi)有找到，很可能就是國(guó)內(nèi)首例或者世界首例。不過(guò)，其實(shí)也沒(méi)有別人想象的那么艱難、痛苦，因?yàn)楹⒆幽樴洁降?，非?？蓯?ài)。然后，我們一家人出去玩，也會(huì)很開(kāi)心，我老公很疼兒子。

澎湃新聞：如果有針對(duì)這種疾病的研究，你們?cè)敢庾屗L試嗎？

李芳：我的孩子什么都可以接受，哪怕科研的***，實(shí)驗(yàn)的***都行。

（應(yīng)采訪者要求，李芳、龍龍為化名）

責(zé)任編輯：黃芳圖片編輯：施佳慧